IL LATO OSCURO DELLA DISABILITA’

DI IRENE GIRONI CARNEVALE

Ho ricevuto questa testimonianza da una madre come ce ne sono tante, troppe nel nostro Paese. Non credo abbia bisogno di introduzioni o di commenti, ma solo di girare il più possibile perché chi ancora non conosce o fa finta di non conoscere la condizione delle famiglie e, soprattutto, delle madri di figli disabili, si senta inchiodato da queste parole che io sento di condividere una per una. C’è una frase che mi ha colpita particolarmente: “C’è questa idea della famiglia unita sempre e comunque. Una “famiglia alibi” per continuare a sponsorizzare un modello di welfare a basso costo, basato sul caporalato dei caregiver familiari, quasi sempre donne.” Basterebbe questo a far riflettere e magari vergognare non solo uno Stato perennemente e colpevolmente assente, ma familiari vigliacchi, coloro i quali dovrebbero essere i primi a sostenere e condividere un carico così pesante e complesso e invece sono i primi a scomparire dai nostri orizzonti.

 

Questa è una di quelle notti che non riesco a dormire. Quelle notti insonni che noi genitori di figli senza diritto di cittadinanza conosciamo fin troppo bene.
Ti distendi a letto, spegni la luce e se ne accendono mille, alcune sinistre e angoscianti. Sono i lampi del dopo di noi, sguardi spauriti che cercano di guardare al futuro, al futuro di tuo figlio che senti respirare nella stanza accanto dopo il terzo giorno di scuola senza l’insegnante di sostegno.

In pochi secondi hai sfornato pensieri degni di un filosofo, di un sociologo, di un politico, di un teologo ma ti ritrovi nel tuo letto e nel corpo di un genitore troppe volte stanco e stremato dalle battaglie quotidiane che combatti in solitudine.

Non è un caso che la Blackburn abbia studiato gli effetti dello stress sull’accorciamento dei telomeri scegliendo noi, madri di figli con disabilità grave. Noi madri e non i padri. Noi che abbiamo un’aspettativa di vita fino a 17 anni di meno rispetto a madri con figli sani.

Sulle donne grava tutto il peso fisico e psicologico (meglio: esistenziale) della cura. I padri, quando restano e non dico tutti, possono trovare una via di fuga che la società gli accorda con tanto di medaglia al merito: il lavoro.

Lavorando si sottraggono ai tempi di attesa per diagnosi ed esiti di esami, alla programmazione condivisa del PEI, alle rotture infinite con le assistenti sociali, con i servizi del comune che non partono o partono male, alle valutazioni di logopedisti e terapisti vari. Restano distanti ad osservare mentre noi ci immergiamo, anima e corpo, in questo mare nero di burocrazia e servizi sempre carenti, diritti costituzionali e umani negati, sorrisi imbarazzati e pietosi quando non addirittura di scherno.

Io sono un caso esemplare e sento il dovere di spogliarmi tra queste righe, mettermi a nudo e mostrare le mie ferite perché so che sono quelle di tanti.

Ho divorziato, forse non solo a causa della disabilità grave certificata del mio passerotto, ma certamente la diagnosi non ha aiutato l’armonia di coppia.
E’ esplosa la bomba quando il pupo aveva poco meno di due anni. Per un lungo interminabile anno, l’ex continuava a ripetermi che ero paranoica, i medici esagerati.
Mio padre, il nonno, ha voluto prestare fede ad un’unica valutazione di un neurologo in pensione che aveva visionato le risonanze magnetiche del nipote. Immagini prese da due dischetti senza nemmeno averlo mai visto. Il nonno, mio padre, che fino al quinto compleanno del pupo ripeteva che “gli manca solo la parola”.

Oggi che si avvicina il dodicesimo compleanno, che la parola continua a mancare assieme alla scrittura, alla lettura, ad un completo controllo sfinterico, a relazioni non adeguate all’età e a mille altre cose, il nonno ha deciso di prendere le distanze emotive, di non avere nessun rapporto affettivo vero con un bambino solare, amante della musica, del ballo, del cinema, della politica (sì hai capito bene). Un bambino che in macchina ti chiede di mettere l’aria di Kleinzach dai Racconti di Hoffmann, che cerca di cantare Contessa di Ruggeri, che ti prende le mani e abbozza una figura di valzer con Strauss, che saltella con i Rammstein e Shakira.

La nonna, mia madre, fa quello che le sue risorse culturali le consentono di fare. Ma trapela spesso la pena, il senso di disgrazia, il quanto sarebbe stato bello se tutto fosse stato diverso. E quel tutto è mio figlio.

Mio fratello, di lui non posso dire molto se non che i miei nipoti non frequentano mio figlio, che in passato ha espresso la paura che il pupo potesse fare male ai suoi figli. Piccole frasi dette in quelle rare adunate di famiglia che non hanno creato nessun scalpore tra i presenti, solo una ferita da aggiungere al mio medagliere.
Un aneddoto? Durante una cena mi fu servito uno di quei consigli non richiesti che noi diversamente-genitori spesso ci sentiamo calare dall’alto. “Dovresti iniziare a frequentare famiglie con figli come il tuo”. Dovevo insomma iniziare a indossare la mia stella di Davide e crearmi il mio piccolo ghetto.

Così ti muovi come un orbettino, perché hai imparato da queste lucertoline travestite da serpenti a muoverti evitando le parole che feriscono, le situazioni che deprimono, le sfuriate incomprensibili a chi si muove ancora per il mondo camminando a testa alta tra i propri simili: i “normali” con progenie altrettanto “normale”. E per evitare di stare male per l’ignoranza degli altri, la loro indifferenza e siderale distanza, inizia il lento cammino verso l’isolamento.

A lavoro, quando avevo ancora un bel lavoro che mi dava soddisfazioni e stimoli, dopo la richiesta per la 104 tutto è cambiato. Non subito, piano piano. Prima una piccola riduzione d’orario, poi un’altra ancora, poi il part-time verticale subito riportato ad orizzontale. E infine, visto che il capo era vegetariano, praticante yoga, assiduo visitatore dell’India e dei suoi “misteri”, un giorno durante una cena di lavoro volle allietarmi con una battuta… “Che avrai mai fatto nella vita precedente per meritarti questo?”.

Sono un po’ di anni che ho ripreso letture come la Arendt, che guardo film sull’olocausto, l’ascesa del nazismo, la sua caduta, la persecuzione degli ebrei, rom, omosessuali, dissidenti politici, disabili. Non faccio altro. Il nazismo mi affascina come guardare l’abisso sapendo che l’abisso mi osserva.

Cos’è cambiato dalle leggi razziali, dall’allontanamento dalle scuole e dai posti di lavoro, dall’eutanasia “pietosa” per le vite “indegne”. Cosa c’è di diverso dagli sguardi che si voltano dall’altra parte quando passiamo io e mio figlio, quando gli altri bambini lo evitano e lo deridono davanti a genitori troppo impegnati a parlare tra di loro, nel loro ghetto di “normali”? Sono così diversi dai polacchi di Varsavia che fingevano di non vedere i loro concittadini stipati in un carcere a cielo aperto nel cuore della città? Dai contadini che aravano i campi mentre passavano i treni carichi di “bestiame” destinati ai campi?

Abbiamo un ministro per la disabilità che di disabilità non parla. E’ troppo occupato a urlare i suoi slogan a favore della famiglia naturale.

Un senatore che vorrebbe rendere quasi impossibile il divorzio e sicuramente l’aborto, ma delle famiglie che scoppiano quando la cicogna ti porta un fagottino tutto particolare, non una sola parola.

C’è questa idea della famiglia unita sempre e comunque. Una “famiglia alibi” per continuare a sponsorizzare un modello di welfare a basso costo, basato sul caporalato dei caregiver familiari, quasi sempre donne.

E quando l’indifferenza ti ha assediata a lungo, la solitudine avvelenata, il dopo di noi sufficientemente angosciata, accade quel che è accaduto a Mandas. Una madre uccide i due gemelli disabili e poi rivolge l’arma su di lei.

Se fosse stato un marito a fare la strage avremmo fiumi di articoli, di dichiarazioni. Ma avremmo soprattutto un nome per quell’orrore: “femminicidio”, “patriarcato”, “narcisismo”.
Un esercito di psicologi, psichiatri, criminologi, politici, attivisti per le pari opportunità, hashtag nonunadimeno, metoo, senonoraquando.

Per Mandas e per tante altre morti assurde, non esistono neologismi, parole, termini. Semplicemente l’abisso della normalità e dell’indifferenza prevede l’oblio per le vittime come se fosse la fine “normale” di chi non ha mai potuto adeguarsi alla normalità.

Il limite del nostro mondo è il limite del nostro linguaggio. Se non ci sono parole per definire le vittime, le vittime semplicemente non esistono.

Il concetto di “naturale” applicato alla famiglia, all’immunizzazione di alcune malattie (no-vax per capirci), sottende un pensiero già sperimentato alla fine dell’Ottocento e agli inizi del Novecento. La selezione naturale, la Natura come base del diritto. Ma la Natura non difende i deboli, gli studenti immunodepressi in classe con studenti non vaccinati.

I deboli, i più fragili, le minoranze, i “diversi”, sono amati e protetti dal Diritto Costituzionale, dalle Carte dei Diritti Umani (Fanciullo, Persone con Disabilità ecc…), dal progresso in campo medico, dall’evolversi del pensiero politico e filosofico, dagli studi sociologici.

Per rispetto ai milioni di vittime del nazismo non voglio certo affermare che oggi è come ieri. Ma è questa incapacità di provare empatia per “noi”, di viverci come “diversi”, “zavorre”, “sfigati”, “tristi e portatori di tristezza”, “portatori di povertà” a spingermi a scrivere commemorando gli ottant’anni dalle leggi razziali in Italia.

C’è un clima pesante che schiaccia la dignità di molti, compresi i migranti che annegano ogni giorno come fossero mosche cadute in un lavandino dopo che hai tolto il tappo. Una dignità che una volta tolta ti spoglia delle tue vesti di “persona”. E quando smetti di essere “persona”, muori ogni giorno nell’indifferenza di tutti, anche di chi ti sta più vicino.

Giosetta Fioroni, Bambino solo, 1967

ASOCIALITA’ 2.0

DI IRENE GIRONI CARNEVALE

Non mi intendo di economia, ma vedo quello che sta accadendo alle nostre città e cioè la chiusura continua di piccole attività e negozi storici, il commercio, soprattutto in alcune zone e quartieri, limitato a negozietti di souvenir, minimarket appiccicati l’uno all’altro, replicanti ossessivi di un commercio povero e di bassissima qualità. I motivi sono sempre gli stessi: il costo del lavoro che in Italia è molto alto, gli affitti sempre più esosi, ma soprattutto la carenza di clienti dovuta nella gran parte all’impennata degli acquisti on-line e la scelta del centro commerciale a detrimento del piccolo esercizio. Amazon sta distruggendo un intero settore della nostra economia, aiutato dai vari Netflix, Sky e affini che tengono milioni di persone incollate ai televisori con le serie TV, lo sport a vagonate, il campionato e le coppe spalmati lungo tutta la settimana. Ci si mette anche la ristorazione a domicilio, gli schiavi in bici che portano a casa il cibo su ordinazione. Il risultato è una società non sociale, l’agonia dei momenti di incontro e di confronto, lo sfaldamento di quel tessuto multiculturale fatto dagli scambi di idee, parole, esperienze. Anche quelle due chiacchiere con il negoziante sotto casa sono socialità, andare in pizzeria, al cinema e a teatro invece di incarognirsi a casa, incistati nel divano a ingozzarsi di sushi di plastica con addosso il pigiamone appena arrivato tramite corriere.
E il prode Giggino cosa decide? Di togliere le domeniche di apertura dei negozi per “salvaguardare le famiglie”. Manco Adinolfi sarebbe stato capace di tanta demagogia cattolicheggiante, falsa come una moneta da tre euro. Invece di incrementare il commercio con snellimenti burocratici e calo del costo del lavoro, agevolazioni che non riguardino solo i tre anni delle attività commerciali per stranieri (alimentando così anche il ritornello “questi vengono a portarci via il lavoro”), si taglia ossigeno. Lasciamo decidere ai commercianti se aprire o meno, mettiamo un tetto alle attività agevolate, copie e copie di loro stesse che sfigurano interi quartieri e incrementiamo l’apertura di negozi alternativi ai soliti, magari gestiti da giovani che hanno nuove idee e agevoliamoli, incentiviamo la cultura con una riduzione dei costi di biglietti e ingressi e le famiglie staranno molto meglio, soprattutto se messe in comunicazione tra loro, non solo virtualmente, non solo essendo un ordine su Amazon o un numero di abbonamento a Sky. Non sono una complottista, ma l’idea che la mancanza di circolazione delle idee faccia comodo sia ai giganti del commercio (anche loro “poteri forti”, cari grillini) che a chi decide di governare facendo passare idee di conservazione e salvaguardia di non si sa bene di cosa, evitando contaminazioni di qualsivoglia genere, forse non è poi così lontana dalla realtà.

René Magtitte, Golconda, 1953

LA POTENZA DELLE FRECCETTE

DI IRENE GIRONI CARNEVALE

Da parecchio tempo Tommaso gioca a freccette con piacere e anche con successo, c’è chi lo chiama in altro modo! Con la precisione tipica che le persone autistiche mettono in alcune attività, prende la freccetta tra le dita, la fa oscillare dando l’impressione di prendere la mira e la tira, di solito il risultato è più che soddisfacente, tenendo presente le regole elementari di arrivare più vicino possibile al centro del bersaglio. Bersaglio che è stato un graditissimo regalo di Fabio, il suo assistente, ma è molto più corretto chiamarlo amico visto il rapporto pluriennale con lui e la sua splendida famiglia che ormai và oltre le sole competenze di assistenza domiciliare.
Dopo essermi cimentata anch’io con Tommaso in molte partite dalle quali sono uscita bastonata dall’abilità di mio figlio, mi sono domandata se fosse possibile organizzare un vero incontro, un contatto con una squadra vera per capire se un’attività come questa, come molti altri sport, potessero entrare a far parte delle possibilità di un ragazzo autistico. Ero doppiamente interessata perché oltre all’aspetto puramente sportivo nelle freccette c’è la componente sociale in quanto allenamenti e tornei di solito si tengono in una serie di pub e questo comporta che i partecipanti passino una serata dove l’attività si coniuga con il cibo e il divertimento. Insomma, diciamocelo, i nostri figli hanno una vita sociale da schifo, se si possono creare nuove possibilità io sono convinta che sia una cosa molto positiva. Così, dopo una ricerca su internet, ho contattato la FIGF (Federazione Gioco Freccette) Lazio per sapere se era possibile organizzare qualcosa. Mi ha risposto subito una persona gentilissima e molto disponibile e dopo qualche giorno hanno organizzato un allenamento in un pub in zona San Giovanni qui a Roma. Tommaso è andato con il fido Fabio, sono arrivati prima per cenare e poi hanno iniziato. Le regole del gioco delle freccette sono un po’ più complesse di quanto un profano possa immaginare e per immaginare una squadra di ragazzi autistici forse si dovrebbe lavorare un po’ per modificarle, ma Tommaso è stato accolto meravigliosamente da persone che non lo conoscevano e che hanno modificato l’andamento della serata per agevolarlo e dargli spazio, dicendosi pronti a ripetere l’esperienza. Una bella prova di sportività, integrazione e amicizia che di questi tempi è merce rarissima e preziosa. Colgo l’occasione per ringraziare tutta la squadra D.C. La Brigata ed Enrico, il mio contatto FIGF Lazio per l’affetto e la collaborazione e per aver fatto trascorrere a Tommaso una serata bellissima.
Per quanto riguarda l’aspetto sportivo si comincerà a lavorare su un progetto con l’allenatore di atletica di Tommaso, Giovanni Marcoccia, che nell’ambito dell’attività del tiro con l’arco che viene praticato in uno spazio reso disponibile in un circolo sportivo a Tor di Quinto, intende ritagliare uno spazio anche per le freccette, magari mettendo a punto una serie di regole semplificate. Vi terrò informati sugli sviluppi se ci fossero altri ragazzi interessati. Resto sempre convinta del fatto che lo sport sia una via importante e privilegiata per attuare quell’integrazione di cui tanto si parla e tanto poco si vedono i risultati.